"Det er omtrent 2.5 millioner individer som lever med IBD i USA i dag, hvorav de fleste er belastet med angst og frykt for å leve med denne diagnosen resten av livet," sa Karin Hehenberger, MD, PhD, administrerende direktør og med- grunnlegger av Lyfebulb. "IBDLyfe, bygget av pasienter og omsorgspartnere for pasienter og omsorgspartnere, kan bidra til å redusere noe av denne angsten ved å tilby en trygg, moderert plattform for å lære av andre (inkludert eksperter) som har gått denne veien før."
IBDLyfe ble utviklet som en del av en åpen og ærlig dialog med IBD-fellesskapet for å identifisere og bidra til å oppfylle behovene til pasienter og deres omsorgspartnere gjennom hele reisen.
«Å bli diagnostisert med kolitt var en av de mest isolerende opplevelsene i livet mitt. Jeg kjente ingen i verden som hadde det, og jeg følte at jeg ikke kunne snakke om det fordi det var for flaut. Kombinasjonen av en alvorlig sykdom og det å ikke ha noen å henvende seg til var veldig vanskelig for meg,” avslørte Jackie Zimmerman, Community Manager for IBDLyfe. "Det var ikke før jeg møtte andre IBD-pasienter på nettet at jeg begynte å endre hvordan jeg så på livet mitt med ulcerøs kolitt. Å ha et fellesskap for å normalisere opplevelsene dine, validere dine bekymringer og støtte deg med kunnskap bare andre pasienter kan ha, er uvurderlig.»
I tillegg til peer-to-peer-tilkobling, viser IBDLyfe fora der man kan se både spørsmål og svar på hodet til fellesskapet, motiverende historier, validerte ressurser og et verktøy for å spore beregninger av ens egen helse.
"Hvis en plattform som IBDLyfe hadde eksistert, tror jeg at noen av familiens omstendigheter ville ha kommet annerledes ut …. Jeg ville vite hva andre i min foreldresituasjon gjorde eller hadde gjort. Jeg ønsket å snakke med de som forsto hva jeg opplevde og følte uten å bli synd, konkluderte Wendy Lyman, innholdssjef for IBDLyfe, hvis sønn har ulcerøs kolitt.
