Pappa hedrer sønnens kamp ved å ta på Mount Everest

Bilde med tillatelse fra JAR of Hope | eTurboNews | eTN
Bilde med tillatelse fra JAR of Hope
Avatar av Linda S. Hohnholz
Written by Linda S. Hohnholz

Duchenne muskeldystrofi (DMD) er en sjelden muskeldegenerativ sykdom som rammer 16 av hver 100,000 XNUMX barn per år. Det er preget av muskel- og skjelettsvakhet som forverres over tid og som oftest skjer med gutter. 

Dessverre er det ingen kur for DMD, men det finnes behandlinger for å hjelpe med symptomer på sykdommen som hjerte- og lungeproblemer og behovet for rullestol. De fleste unge gutter med diagnosen DMD har en forventet levealder på rundt 27 år.

Grunnleggeren av JAR of Hope, James Raffone, har en sønn, James Anthony, som har DMD, og ​​han opprettet denne organisasjonen for å øke bevisstheten og samle donasjoner slik at de en dag kan finne en kur. Så langt har Raffone gjennomført slike arrangementer som å gjøre tusenvis av pushups og løpe tusenvis av miles for å samle inn penger, men tidene endrer seg.

Det blir vanskeligere og vanskeligere å få folk til å bidra – de trengte noe stort.

Det er derfor denne faren tar det et virkelig stort skritt videre for å bringe DMD inn i hodet til folk og forhåpentligvis og til slutt deres lommebok ved å bestige Mount Everest. Han drar til Kathmandu med lagkameratene Matthew Scarfo og Dillon Doeden i slutten av april.

De vil komme sammen med andre familier som har sønner med Duchenne muskeldystrofi. Bare i Kathmandu har DMD tatt livet av 70 barn i løpet av de siste 15 årene, og disse familiene er ivrige etter å dele de ressursene de har sammen med informasjon om og terapi for DMD. Etter familiemøtet starter den tøffe reisen.

Raffone, Doeden og Scarfo vil deretter starte en 12-dagers tur som tar dem fra baseleiren deres på Mount Everest til en høyde på 17,598 750,000 fot. Målet er å samle inn 1.5 12 dollar som vil gå til å undersøke et nytt medikament for behandling av DMD. En klinisk studie ved University of Florida blir finansiert av pasienter der pengene som samles inn vil gå mot de XNUMX millioner dollar som kreves for å gjennomføre den kliniske studien med XNUMX pasienter.

Grunnleggeren av JAR of Hope valgte Mount Everest av to grunner. En, de trengte noe stort for å samle inn en stor sum penger, og to, de ønsker å hedre barna som aldri kunne håpe på å bestige det mektige fjellet.

Til dags dato har Raffone og hans organisasjon samlet inn nærmere 9 millioner dollar som har gått til å hjelpe familier og til forskning.

#duchennemuskulærdystrofi

#mteverest

Om forfatteren

Avatar av Linda S. Hohnholz

Linda S. Hohnholz

Linda Hohnholz har vært redaktør for eTurboNews i mange år. Hun er ansvarlig for alt premiuminnhold og pressemeldinger.

Bli medlem!
Varsle om
gjest
0 Kommentar
Inline tilbakemeldinger
Se alle kommentarer
0
Vil elske tankene dine, vennligst kommenter.x
()
x
Del til...