ACT for ALS vedtar US House og krever umiddelbar handling fra Senatet

I AM ALS, ALS Association og Muscular Dystrophy Association (MDA) feirer dagens vedtak av ACT for ALS (HR3537/S.1813) i Representantenes hus og ber om umiddelbar handling fra Senatet for å sende dette lovforslaget til presidentens skrivebord. Vi er takknemlige til våre mestere kongressmedlemmer Quigley og Fortenberry og ledere i hele huset for å ha gjort dagens passasje til en realitet.

Med mer enn 330 Hus- og 50 Senatets medsponsorer, har dette kritiske lovforslaget flere medsponsorer enn noe lovforslag som ble innført i Kongressen i år. Dagens avstemning bringer denne lovgivningen ett skritt nærmere å gjøre en meningsfull forskjell i livene til de som lever med ALS og andre sjeldne nevrodegenerative sykdommer.

ACT for ALS oppretter et nytt stipendprogram som finansierer tilgang til utprøvende ALS-behandlinger for personer som lever med ALS som ikke kan delta i kliniske studier, samtidig som det støtter forskning på behandlingssikkerhet og ALS-progresjon.

Lovgivningen investerer i forskning på nevrodegenerative sykdommer gjennom et splitter nytt Food and Drug Administration (FDA) stipendprogram for sjeldne nevrodegenerative sykdommer. Dette programmet er svært viktig for å holde FDA og andre føderale byråer raskt i gang for å finne behandlinger og kurer som kan godkjennes av FDA, dekkes av helseforsikring og gjøres tilgjengelig for alle.

Til slutt vil ACT for ALS etablere et offentlig-privat partnerskap for helse og menneskelige tjenester (HHS) for sjeldne nevrodegenerative sykdommer i fellesskap ledet av FDA og National Institutes of Health (NIH), den første føderale enheten som eksplisitt har ansvaret for å øke hastigheten. utvikling og godkjenning av terapier for sjeldne nevrodegenerative sykdommer.