Mer enn tusen mennesker påvirket av frontotemporal degenerasjon (FTD), den vanligste demensen under 60 år, kom sammen for å koble seg til, lære og engasjere seg i et fellesskap som forstår sykdommen ved Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) sin første hybridutdanning noensinne Konferanse, fredag 8. april.

Personer diagnostisert med FTD, omsorgspartnere, omsorgspersoner, forskere, helsepersonell og industrieksperter deltok på utdanningskonferansen i 2022, både på BWI Airport Marriott nær Baltimore, så vel som virtuelt. Nesten 200 personer deltok i Baltimore for den første personlige konferanseopplevelsen siden 2019, mens mer enn 1,000 registranter fra 29 forskjellige land ble med via livestream.

Dagen besto av presentasjoner med fokus på de siste fremskrittene innen FTD-forskning, den mangfoldige erfaringen med FTD-omsorgspartnere og språket til demens, presentert av eksperter på FTD/demensfeltet. Både personlige og virtuelle deltakere kunne ta del i interaktive breakout-økter som tok en grundig titt på nøkkelaspektene ved FTD-reisen.

AFTDs rådgivende råd for personer med FTD, en gruppe mennesker som lever med FTD som hjelper til med å informere AFTDs arbeid, delte deres perspektiv på å leve med sykdommen. Senere holdt AFTD-styremedlem Rita Choula, MA, omsorgsdirektør ved AARP Public Policy Institute, konferansens hovedtale, og delte morens reise med FTD og hvordan familien hennes navigerte gjennom opplevelsen. Choula sendte ut en oppfordring til enkeltpersoner og personer berørt av FTD om å "være dristige" i å gå inn for omsorg, både for sine kjære og seg selv.

AFTD-grunnlegger Helen-Ann Comstock, AFTD-sjef Susan LJ Dickinson og AFTD-styreleder David Pfeifer leverte konferansens avsluttende bemerkninger, der de reflekterte over organisasjonens historie når AFTD nærmer seg 20-årsjubileet.

Ytterligere omtalte foredragsholdere på årets arrangement inkluderte medlem av AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, hovedetterforsker ved Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, fra Mayo Clinic i Florida; Angela Taylor, seniordirektør for forskning og talsmann ved Lewy Body Dementia Association; og Laynie Dratch, ScM, CGC, ved University of Pennsylvanias FTD Center.

HVA SKAL TA BORT FRA DENNE ARTIKKELEN:

The day consisted of presentations focusing on the latest strides in FTD research, the diverse FTD care partner experience, and the language of dementia, presented by experts in the FTD/dementia field.
Later, AFTD Board member Rita Choula, MA, the director of caregiving at the AARP Public Policy Institute, delivered the conference’s keynote address, sharing her mother’s journey with FTD and how her family navigated the experience.
Mer enn tusen mennesker påvirket av frontotemporal degenerasjon (FTD), den vanligste demensen under 60 år, kom sammen for å koble seg til, lære og engasjere seg i et fellesskap som forstår sykdommen ved Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) sin første hybridutdanning noensinne Konferanse, fredag 8. april.